EL “DUELO EN VIDA”, CUANDO LA PÉRDIDA SE ADELANTA
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18/12/2023A veces cuando nos enfrentamos con nuestros seres queridos a enfermedades que no tienen cura, como la demencia, se habla de sufrir un “duelo en vida”. A pesar de que el duelo es un proceso natural en la vida, cuando toca enfrentarse antes de tiempo conlleva situaciones en las que existen muchas emociones encontradas.
Por un lado, cuando aparecen síntomas relacionados con el deterioro cognitivo, como los olvidos, la pérdida de memoria, la limitación del uso del lenguaje, la dificultad en prestar atención, los cambios de comportamiento, vamos reconociendo que nuestro familiar “ya no es el que era”. Aún así sigue estando presente, con algunas limitaciones, y con toda la poderosa carga emocional acumulada a través del tiempo. Conforme avanza la enfermedad, los roles también cambian debido a la pérdida de autonomía. Tengamos que tomar decisiones importantes acerca de los cuidados y el bienestar del ser querido, que quizá, en otro tipo de situaciones, llegarían mucho más adelante.
Por eso, cuando hablamos del duelo en vida no es exactamente un duelo por la pérdida de un ser querido. Lo que cambia con el paso del tiempo es el proyecto de vida en común, los roles, la relación con los otros… Una pérdida anticipada en la que nuestras emociones nos pueden ayudar, reconociéndolas, a ser conscientes de en qué momento estamos y aceptar el nuevo orden.
Las fases del duelo
Podríamos decir que las fases relacionadas con esta enfermedad son el shock (la sorpresa por el diagnóstico), la negación (no nos puede pasar a nosotros), la rabia o la ira (no es justo), la tristeza y la pena y, finalmente, la aceptación. No tenemos que pasar necesariamente por todas ellas, ni en este orden, pero sí que podemos vernos reflejados en estas situaciones de frustración, soledad, impotencia, apatía, tristeza, enfado, culpa, vergüenza, miedo… Entender que forman parte del proceso de acompañamiento del ser querido y que como familiares y cuidadores también tenemos derecho a sentir, por mucho que duela, es importante y puede ser hasta cierto punto reconfortante.
La incertidumbre
En la evolución de la enfermedad nos encontramos con muy pocas certezas. “Cada persona es única”. Convivir con los cambios pequeños y grandes, adaptarse a ellos con la rapidez con la que se pueda, entender que por mucho esfuerzo que dediques ya no tienes el control completo de la situación muchas veces cuesta. Para el familiar, casi siempre es la primera vez que vive la enfermedad, aunque los profesionales cuentan con mucha experiencia. Nos pueden ayudar a comprender mejor los cambios y a entender que hay que atender el bienestar de todos los implicados.
Aun cuando el proceso de duelo lleva tiempo, convivir con el dolor (duelo procede del latín dolus) también pasa por entendernos a nosotros mismos, en nuestra confusión, contradicción y complejidad. Cuando acompañamos a nuestro ser querido con Alzheimer necesitamos empatía y compasión. Lo que mejor podemos hacer es continuar queriendo a nuestro familiar en su nueva fase de vida, trasladándole toda la bondad, amabilidad, amor y afecto que hemos cultivado en nuestra relación mutua.
